jueves, 5 de mayo de 2011

Enfermedades Huérfanas



Son aquellas crónicamente debilitantes, de invalidez, graves que amenazan la vida, con una prevalencia menor de 1 por cada 2000 personas o menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, comprenden las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas, incluidas las de origen genético. Las enfermedades  olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población mas pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población  afectada.

¿Cuantas enfermedades huérfanas existen?

Según La Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 5.000 de éstas, llamadas así por su baja frecuencia, como la esclerosis lateral amiotrófica, la porfiria, osteogénesis imperfecta mucopolisacaridosis, gaucher, fenilcetonuria o la neurofibromatosis, entre otras.


Características de las enfermedades huérfanas

•    Baja frecuencia 
•    Carácter  genético (80%)
•    Pocos estudios epidemiológicos
•    65% son graves e invalidantes
•    Comienzo precoz (2 de cada una de ellas aparecen antes de los dos años.
•    Dolores crónicos (1 de cada 5)
•    Enfermedades frecuentes en la practica neuropediátrica
•    Causa discapacidad en el paciente
•    Son dolorosas
•    Son incurables ó de difícil tratamiento
•    35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

 
Tipos de enfermedades huérfanas

•    Metabólicas                                        
•    Degenerativas
•    Oncológicas
•    Hematológicas
•    Cromosómicas
•    Infecciosas
•    Dermatológicas
•    Neuromusculares
•    Epilepsias
•    Facomatosis
•    Malformaciones Congénitas
•    Atasias
•    Autismo
•    Osteomusculares
•    Pulmonares

Cuáles son los tratamientos para las enfermedades huérfanas?

1.    Dietéticos
2.    Farmacológicos
3.    Trasplantes
4.    Terapias Genéticas
5.    Quirúrgicos
6.    Integración Escolar y Laboral
7.    Apoyo Psicológico
8.    Consejería Genética








1 comentario:

  1. Ha pasado el peor momento ”Sin embargo, es cierto que hay más mejoras que antes ... debido al creciente número de personas que viven con el VIH en el estado de Nevada. ¿Cómo podrían estigmatizarlos a todos? Por lo tanto, todo se vuelve un poco más fácil y comenzamos a compartir todo ... También comenzamos a invitarnos y a visitarnos en una comunidad. Ya sabes, han pasado seis años desde que comencé a tomar medicamentos antirretrovirales ... Sin embargo, sean cuales sean los problemas que enfrente, el peor momento ha pasado. Cuando mi madre me desalojó de la casa familiar, mi padre me alquiló una habitación pequeña. Pero mi madre y mis hermanos creían que tener el VIH era culpa mía y que merecía ser castigada ... También me consideraba indigno y sin esperanza ... Pero tengo un hijo y finalmente me convencí de vivir por mi hijo. motivo.
    Mi madre no sabía nada [sobre el VIH]. Ella no entendió nada. ¿Sabes por qué? No tuvo [la oportunidad] de salir de casa y comunicarse con la sociedad. Sin embargo, mi padre interactúa con la comunidad. Sé que sus amigos son africanos maduros y dignos. Así que él tiene una mejor comprensión que ella.Mi padre vino a llamarme en un día triste sentado en mi sofá sobre un amigo suyo de África que le presentó la cura a base de hierbas de manos del Dr. para curar mi vih, así lo hicimos y el Dr. God Hands me recetó que debería beber la medicina a base de hierbas durante dos semanas para curarme, aunque teníamos mucha curiosidad sobre todo, terminé la medicina a base de hierbas como me recomendó y luego me habló para visitar a mi más cercano. clínica para el chequeo que hice y ahora estoy totalmente curado del VIH, mi padre era mi roca y yo y mi familia ahora somos felices juntos. El Dr. God Hands ha sido útil en mi comunidad desde que curó mi VIH, así que ¿por qué estoy Dejar mi historia aquí hoy es llegar a alguien aquí para esperar en Dios y nunca darse por vencido, sin importar la situación a la que se enfrente, especialmente durante esta temporada de pandemias, lo que realmente nos ha enseñado a todos cómo debemos ayudarnos mutuamente. y apreciarnos unos a otros. Dr. Go manos d cura las siguientes enfermedades ..... Herpes, Cáncer de hígado, Cáncer de garganta, Leucemia., Enfermedad de Alzheimer, Diarrea crónica, Copd, Parkinson, Als, Carcinoma adrenocortical Mononucleosis infecciosa.
    Cáncer de intestino, Cáncer de útero, Fibroma, Cáncer de vejiga, Vih, Cáncer de esófago, Cáncer de vesícula biliar, Cáncer de riñón, Hpv, Cáncer de pulmón, Melanoma, Mesotelioma, Mieloma múltiple, Cáncer oral, Cáncer de seno, Hepatitis A, B / C, Cáncer de piel, Sarcoma de tejidos blandos, cáncer de columna, cáncer de estómago, cáncer de vagina, cáncer de vulva,
    Cáncer de testículo, cáncer de tiroides. Puede ponerse en contacto con el Dr. God manos Herbal Cure en el correo electrónico: doctorgodhands@gmail.com o Whats-App Chat: +2349057214220

    ResponderEliminar